Šta ljudi ne razumeju kada vide dete sa autizmom – priča jedne majke. / Lifestyle / Little Mias World

Dete sa autizmom treba samo vise razumevanja

Postoje trenuci kada je dovoljno nekoliko sekundi da neko donese zaključak o detetu.

„Nevaspitano je.“

„Razmaženo je.“

„Samo traži pažnju.“

„Majka mu previše popušta.“

A ono što ta osoba ne zna jeste da je videla samo nekoliko sekundi jednog mnogo većeg sveta.

Kada ste roditelj deteta sa autizmom, naučite da iza ponašanja tražite poruku. Naučite da prepoznajete pogled, pokret, tišinu, nervozu, povlačenje, potrebu za rutinom ili trenutak kada je svega jednostavno previše.

Autizam je spektar i iskustvo nije isto kod svakog deteta. Razlike mogu biti prisutne u komunikaciji i socijalnoj interakciji, ponašanju, interesovanjima, reakcijama na promene i senzornim nadražajima, a sposobnosti i potrebe se veoma razlikuju od osobe do osobe.

Zato danas želim da napišem ono što bih volela da svako zna pre nego što pogleda dete sa autizmom i donese sud.

Jer iza jednog ponašanja često postoji priča koju ne možemo videti.

Dete sa autizmom nije „nevaspitano dete“

Ovo je možda jedna od najtežih rečenica koje roditelj može da čuje.

Jer roditelj vidi mnogo više od onoga što se događa pred drugima.

Vidi dete koje se trudi.

Vidi koliko mu je teško da objasni šta oseća.

Vidi koliko mu promene mogu teško pasti.

Vidi pokušaje, napredak i male pobede koje drugima možda izgledaju potpuno nevažno.

Kada dete odbije nešto, zaplače, povuče se ili burno reaguje, najlakše je reći: „Nije vaspitano.“

Ali mnogo korisnije pitanje je:

„Šta pokušava da mi kaže svojim ponašanjem?“

To pitanje ne znači da dete ne treba da uči granice i pravila. Znači da pokušavamo da razumemo dete pre nego što ga označimo.

Ono što izgleda kao hir možda ima razlog

Nama odraslima neka situacija može izgledati potpuno bezazleno.

Promenjen raspored.

Nova prostorija.

Nepoznata osoba.

Glasan zvuk.

Čekanje u redu.

Drugačija hrana.

Nova odeća.

Iznenadna promena plana.

Za dete sa autizmom takve situacije mogu predstavljati mnogo veći izazov nego što možemo da zamislimo.

Kod autizma se mogu javiti teškoće sa prelaskom sa jedne aktivnosti na drugu, potrebom za predvidljivošću i neuobičajenim reakcijama na senzorne nadražaje.

Zato sam naučila da ne pitam samo:

„Zašto neće?“

Već:

„Šta mu je sada potrebno?“

Ponekad je odgovor vreme.

Ponekad tišina.

Ponekad poznato okruženje.

Ponekad samo prisustvo osobe kojoj veruje.

Svet ponekad može biti preglasan

Zamislite da se nalazite u prostoriji u kojoj istovremeno čujete svaki razgovor, svaki zvuk telefona, pomeranje stolice, muziku, vrata i saobraćaj.

A sada zamislite da ne možete jednostavno da utišate sve to.

Senzorne razlike su česte kod autističnih osoba i mogu uključivati pojačanu ili smanjenu osetljivost na zvuk, svetlost, dodir, mirise, ukuse i druge nadražaje. Jedna velika studija CDC-a pokazala je da su senzorne karakteristike bile dokumentovane kod većine autistične dece u posmatranom uzorku, ali to ne znači da svako dete ima iste senzorne potrebe.

Zato dete koje pokriva uši možda ne „izvodi scenu“.

Možda mu je buka zaista previše.

Dete koje ne želi određenu odeću možda ne pokušava da bude tvrdoglavo.

Možda mu određeni materijal smeta.

Dete koje želi da ode iz gužve možda ne želi da pokvari nečiji dan.

Možda samo pokušava da pronađe mir.

Meltdown nije predstava za publiku

Kada dete dođe do granice svoje tolerancije, reakcija može biti veoma intenzivna.

Tada roditelju ne treba publika.

Ne treba mu komentar.

Ne treba mu savet nepoznate osobe.

Ne treba mu pogled koji govori da je kriv.

Treba mu prostor da pomogne svom detetu.

Treba mu razumevanje.

I ponekad samo malo vremena.

Važno je razlikovati preplavljenost od namernog ponašanja kojim dete pokušava da manipuliše. Kod autistične dece određene burne reakcije mogu biti povezane sa promenama, senzornim opterećenjem ili teškoćama u regulaciji emocija.

Zato, kada vidite dete koje prolazi kroz težak trenutak, možda ne znate celu priču.

Vidite reakciju.

Roditelj vidi dete.

To nije isto.

Komunikacija ne izgleda kod svakog deteta isto

Jedna od najvećih zabluda jeste da dete koje ne komunicira na očekivan način nema šta da kaže.

Ali komunikacija nije samo govor.

Komuniciramo rečima, pogledom, pokretom, gestovima, ponašanjem, izrazom lica i mnogim drugim načinima.

Kod autizma mogu postojati različite teškoće u socijalnoj komunikaciji i jeziku, ali sposobnosti i potrebe svakog deteta su individualne.

Zato tišina ne znači prazninu.

Nedostatak pogleda u oči nije dokaz da dete ne oseća.

Drugačiji način pokazivanja emocija nije odsustvo emocija.

Ponekad samo moramo naučiti novi jezik.

Jezik tog deteta.

Pogled u oči nije merilo ljubavi

Koliko puta smo čuli da dete „mora da gleda u oči“ da bi pokazalo pažnju?

Ali ljubav nije test.

Ne meri se brojem pogleda.

Ne meri se brojem izgovorenih reči.

Ne meri se načinom na koji neko drugi očekuje da dete pokaže emociju.

Neko dete će potrčati u zagrljaj.

Neko će sesti pored vas.

Neko će vam doneti svoju omiljenu igračku.

Neko će vas pogledati samo na trenutak.

Neko će vam pokazati ljubav na način koji ćete morati da naučite da prepoznajete.

I kada ga upoznate, možda ćete shvatiti da je ta ljubav sve vreme bila tu.

Samo je govorila drugačijim jezikom.

Rutina nije razmaženost

„Zašto jednostavno ne promenite plan?“

Roditelj deteta sa autizmom često zna koliko jedna mala promena može da promeni ceo dan.

Rutina nekome može izgledati kao insistiranje na istom.

Ali predvidljivost može detetu pomoći da zna šta ga očekuje.

Kada zna šta sledi, svet može delovati sigurnije.

Kada se promena najavi, dete može imati više vremena da je obradi.

Kada se nešto neočekivano dogodi, roditelj možda pokušava da pronađe način da smanji stres.

Teškoće sa promenama i prelazima između aktivnosti spadaju među karakteristike koje se mogu javiti kod autizma.

Zato nije svaki zahtev za rutinom razmaženost.

Ponekad je to potreba za predvidljivošću.

Male pobede za nas nisu male

Postoji jedna stvar koju ljudi spolja često ne vide.

Koliko je truda ponekad potrebno za ono što drugima izgleda kao sasvim običan korak.

Jedna nova reč.

Jedan novi pokušaj.

Samostalno oblačenje.

Ulazak u novu prostoriju.

Odlazak na neko novo mesto.

Prihvatanje male promene.

Novi način komunikacije.

Jedan mirniji dan.

Neko bi rekao:

„Pa to je samo jedna reč.“

Ali majka možda zna koliko je nade, rada, strpljenja i ljubavi stalo u tu jednu reč.

Zato mi slavimo male pobede.

Jer neke male pobede nisu male.

One su ogromne.

Dete sa autizmom nije samo njegova dijagnoza

Ovo želim posebno da naglasim.

Kada kažemo „dete sa autizmom“, ne govorimo o celoj njegovoj ličnosti.

To je dete koje ima svoje snove.

Svoje strahove.

Svoje omiljene stvari.

Svoj smisao za humor.

Svoje talente.

Svoje navike.

Svoje dane kada mu je lako.

I svoje dane kada mu je teško.

Autizam je deo njegovog iskustva, ali nije cela njegova priča.

Zato ne želim da ljudi prvo vide dijagnozu.

Želim da vide dete.

A šta ljudi ne vide kada pogledaju majku?

Ne vide noći kada je brinula.

Ne vide pitanja koja je sebi postavljala.

Ne vide koliko puta je tražila informacije.

Ne vide koliko puta je pokušala da razume ono što nije razumela.

Ne vide koliko puta je bila jaka jer je morala.

Ne vide ni trenutke kada je zatvorila vrata, sela i pomislila:

„Samo mi treba pet minuta.“

Roditelji dece sa autizmom mogu imati značajno opterećenje povezano sa brigom, podrškom i svakodnevnim potrebama deteta. WHO naglašava da podrška porodici i društveno okruženje imaju važnu ulogu u kvalitetu života autističnih osoba i njihovih porodica.

Zato nemojte majku pitati:

„Kako ne možeš da ga smiriš?“

Možda je ona već uradila sve što je mogla.

Možda samo pokušava da izdrži još jedan trenutak.

Ne treba nam sažaljenje. Treba nam razumevanje.

Ne želim da moje dete neko gleda sa sažaljenjem.

Ne želim ni da mene neko posmatra kao majku kojoj treba sažaljenje.

Želim razumevanje.

Želim da ljudi zastanu pre nego što osude.

Da ne komentarišu dete pred njim.

Da ne daju roditelju neželjene savete.

Da ne porede decu.

Da ne govore:

„Moje dete nikada ne bi tako.“

Jer vaše dete nije moje dete.

I moje dete nije vaše dete.

Svako dete ima svoj put.

Šta možete da uradite kada sretnete dete sa autizmom?

Ponekad je dovoljno vrlo malo.

Ako dete ima težak trenutak, nemojte zuriti.

Ako roditelj pokušava da ga umiri, dajte mu prostor.

Ako želite da pomognete, pitajte umesto da pretpostavite.

Ne dodirujte dete bez potrebe.

Ne komentarišite njegovo ponašanje pred njim.

Ne govorite roditelju kako treba da ga vaspitava.

I najvažnije:

Nemojte od jednog trenutka praviti sliku o celom detetu.

Vi ste možda videli pet minuta.

Roditelj živi mnogo više od toga.

Moj sin me je naučio da gledam dublje

Pre nego što sam postala majka, možda bih i ja neke stvari posmatrala drugačije.

Danas znam da iza ponašanja može postojati čitav svet.

Svet koji ne mogu uvek da vidim.

Ali mogu da pokušam da ga razumem.

Moj sin me je naučio strpljenju.

Naučio me je da se radujem koracima koje drugi možda ne bi ni primetili.

Naučio me je da ljubav ne mora uvek da izgleda onako kako smo je zamišljali.

I naučio me je da čoveka nikada ne treba procenjivati na osnovu nekoliko minuta njegovog života.

Pre nego što osudite, pokušajte da razumete

Sledeći put kada vidite dete koje se ponaša drugačije, zastanite.

Možda ne znate njegovu priču.

Možda ne znate šta mu smeta.

Možda ne znate koliko je već umorno.

Možda ne znate koliko se trudi.

Možda ne znate koliko je majka pored njega već puta pokušala da pomogne.

Zato pre osude izaberite razumevanje.

Pre komentara izaberite tišinu.

Pre sažaljenja izaberite poštovanje.

Jer nijedno dete ne treba da bude manje vredno zato što svet ne ume odmah da razume njegov način postojanja.

Ne tražim da svi razumete autizam preko noći.

Tražim samo da pre nego što osudite moje dete – pokušate da ga vidite.

Ne kroz dijagnozu.

Ne kroz jedno ponašanje.

Ne kroz ono što vam je nepoznato.

Već kao dete.

Kao osobu.

Kao nečiji ceo svet.

A za mene – kao mog sina. ❤️

Najvažnija poruka

Ono što vidite spolja nije uvek ono što se dešava iznutra.

Zato budimo pažljiviji.

Budimo nežniji.

Budimo ljudi.

Jer možda baš jedan naš pogled, jedna rečenica ili jedan trenutak razumevanja nekome promeni ceo dan.